Kinder mit Fraser-Syndrom haben — wie alle Kinder mit Behinderung — besondere Rechte, die in verschiedenen Gesetzen verankert sind. Von Frühförderung über Pflegegrad bis zum Schwerbehindertenausweis: Für Eltern ist es wichtig zu wissen, welche Ansprüche bestehen und wo man Unterstützung findet. Diese Seite gibt einen Überblick und verweist auf weiterführende Informationsquellen.
Rechtliche Grundlagen
Die Rechte von Kindern mit Behinderung sind in Deutschland auf mehreren Ebenen verankert:
- UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) — Seit 2009 in Deutschland geltendes Völkerrecht. Garantiert das Recht auf Inklusion, Bildung und Teilhabe.
- Grundgesetz Art. 3 Abs. 3 — „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden."
- SGB IX (Rehabilitation und Teilhabe) — Regelt Leistungen zur Teilhabe, Eingliederungshilfe und Nachteilsausgleiche.
- SGB XI (Pflegeversicherung) — Pflegegrade und Pflegeleistungen.
- SGB VIII (Kinder- und Jugendhilfe) — Frühförderung, Eingliederungshilfe für Kinder und Jugendliche.
Wichtige Leistungen im Überblick
- Schwerbehindertenausweis (GdB) — Beim Versorgungsamt beantragen. Bringt Nachteilsausgleiche wie Steuererleichterungen, Parkerleichterungen und Kündigungsschutz (für Eltern relevant bei Pflegezeit).
- Pflegegrad — Beantragung bei der Pflegekasse. Je nach Pflegegrad stehen Pflegegeld, Sachleistungen, Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege zur Verfügung.
- Frühförderung — Für Kinder von 0 bis zum Schuleintritt. Umfasst Heilpädagogik, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Wird in der Regel als Komplexleistung vom Sozialamt und der Krankenkasse finanziert.
- Eingliederungshilfe — Unterstützung zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft: Schulbegleitung, Assistenz, Hilfsmittel, therapeutisches Reiten.
- Hilfsmittelversorgung — Rollstühle, Orthesen, Kommunikationshilfen, Pflegebetten — werden ärztlich verordnet und von der Krankenkasse übernommen.
- Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege — Entlastungsangebote für pflegende Eltern.
Anlaufstellen und Beratung
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Bundesvereinigung Lebenshilfe — Umfassende Informationen zu Rechten, Leistungen und Beratungsangeboten für Familien mit behinderten Kindern.
www.lebenshilfe.de -
Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) — Kostenlose, unabhängige Beratung zu allen Fragen rund um Behinderung und Teilhabe. Bundesweit über 500 Beratungsstellen.
www.teilhabeberatung.de -
Kindernetzwerk e. V. — Dachverband für Familien mit Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.
www.kindernetzwerk.de -
REHAkids-Forum — Erfahrungsaustausch zu Recht, Soziales, Pflegegrad und Hilfsmitteln.
www.rehakids.de -
Sozialverband VdK — Unterstützung bei Widersprüchen gegen Pflegegrad-Bescheide und Hilfsmittelablehnungen.
www.vdk.de
Praktische Tipps für Eltern
- Widerspruch einlegen — Wenn ein Antrag (Pflegegrad, Hilfsmittel, Eingliederungshilfe) abgelehnt wird: Widerspruch ist kostenlos und lohnt sich fast immer. Die EUTB oder der VdK helfen dabei.
- Alles dokumentieren — Pflegetagebuch führen, ärztliche Berichte sammeln, Therapieberichte archivieren. Das ist bei Anträgen und Widersprüchen Gold wert.
- Frühzeitig beantragen — Schwerbehindertenausweis und Pflegegrad möglichst früh beantragen. Leistungen werden in der Regel erst ab Antragsdatum gewährt.
- Netzwerke nutzen — Andere Eltern sind oft die besten Ratgeber für bürokratische Fragen. Foren wie REHAkids sind eine Fundgrube.
Diese Seite bietet eine allgemeine Orientierung und ersetzt keine individuelle Rechtsberatung. Bei konkreten Fragen zu Ihren Ansprüchen wenden Sie sich an eine Beratungsstelle (z. B. EUTB) oder einen Sozialverband.