Erstdiagnose
Orientierungshilfe nach der Diagnose Fraser-Syndrom
4 Artikel
Fraser-Syndrom
Informationen zu einer seltenen genetischen Erkrankung — für Eltern, Angehörige und Fachleute.
Warum wir Querverbindungen sammeln
Wir sehen ein wiederkehrendes Muster aus Haut-/Follikelentzündung wie Akne inversa, Darmerkrankungen wie Morbus Crohn, weiteren Autoimmunerkrankungen, Schlaf-Wach-Störungen und Bindegewebs-/ Entwicklungsauffälligkeiten. In unserer Familie gibt es dazu eine seltene Chromosomenveränderung t(18;21) und einen FRAS1-Bezug. Die Umfrage soll prüfen, ob ähnliche Querverbindungen auch bei anderen Betroffenen und Familien auftauchen.
Themenbereiche
Fraser-Syndrom
Krankheitsbild, Diagnose, Fehlbildungen, Geschichte
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Entwicklung
Sehen, Hoeren, Sprechen, Kognition, Fehlbildungen
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Therapien
Physiotherapie, Ergotherapie, Logopadie, Fruehfoerderung
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Kliniken & Operationen
Spezialisierte Zentren: Augen, HNO, Hand, Fetalchirurgie
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Schwangerschaft & Genetik
Praenatale Diagnostik, Genetik, Humangenetik, Fetalchirurgie
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Publikationen
Medizinische Veroeffentlichungen, Case Reports, Studien
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Hilfe & Vernetzung
Links, Organisationen, Rechte, Selbsthilfe
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Umfragen
Symptom- und Familien-Umfragen Fraser-Syndrom
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Aktuelle Beiträge
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Sozialrechtliche Hilfen nach der Diagnose
Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis, Fruehfoerderung und weitere Ansprueche.
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Medizinische Erstversorgung beim Fraser-Syndrom
Welche Untersuchungen und Fachaerzte in den ersten Wochen wichtig sind.
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Emotionale Verarbeitung nach der Diagnose Fraser-Syndrom
Wie Eltern den Diagnoseschock verarbeiten und wo sie Unterstuetzung finden.
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Symptom- und Familien-Umfrage Fraser-Syndrom
Freiwillige Umfrage zu möglichen Überschneidungen zwischen Narkolepsie, Schlafsymptomen und Fraser-Syndrom-Bezug in Familien.
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Vorgeburtliche Operationen und Fetalchirurgie beim Fraser Syndrom
Bei manchen Kindern mit Fraser-Syndrom kann eine lebensbedrohliche Fehlbildung der Atemwege bereits in der Schwangerschaft erkannt werden. Dieser A...
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Publikationen und medizinische Veröffentlichungen zum Fraser Syndrom
Sammlung medizinischer Veröffentlichungen, Case Reports und Studien zum Fraser Syndrom — von 1993 bis 2006 und fortlaufend.