Umfragen

Symptom- und Familien-Umfrage Fraser-Syndrom

· Aktualisiert 10.05.2026 · 1 Min. Lesezeit

Aktueller Schwerpunkt: Narkolepsie und Akne inversa (Hidradenitis suppurativa, HS).

Diese Umfrage erfasst Schlafsymptome, Hauterkrankungen, Begleiterkrankungen, genetische Tests und Familienanamnese — getrennt voneinander, ohne Kausalität zu unterstellen. Ziel ist eine erste strukturierte Übersicht über mögliche gemeinsame Muster bei einer seltenen Erkrankung mit wenigen Datenpunkten.

Datenschutz-Hinweis: Die Angaben werden nur mit ausdrücklicher Einwilligung gespeichert. Ergebnisse können mit medizinischen Fachpersonen besprochen und in anonymisierter oder zusammengefasster Form veröffentlicht werden, sofern keine Rückschlüsse auf einzelne Personen oder Familien möglich sind. Bitte tragen Sie keine Namen betroffener Personen oder anderer Familienmitglieder ein. Eine E-Mail-Adresse ist optional und nur für Rückfragen gedacht.

Citizen Science · freiwillige Umfrage

Symptom- und Familien-Umfrage Fraser-Syndrom

Aktueller Schwerpunkt: Narkolepsie und Akne inversa (Hidradenitis suppurativa, HS).

Diese Umfrage erfasst Schlafsymptome, Hauterkrankungen, Begleiterkrankungen, genetische Tests und Familienanamnese — getrennt voneinander, ohne Kausalität zu unterstellen. Ziel ist eine erste strukturierte Übersicht über mögliche gemeinsame Muster bei einer seltenen Erkrankung mit wenigen Datenpunkten.

Die Umfrage ist keine klinische Studie und ersetzt keine ärztliche Beratung. Bitte tragen Sie keine Namen betroffener Personen oder anderer Familienmitglieder ein.

English version of this survey

Was trifft auf Sie zu?
Grunddaten
Narkolepsie und genetische Tests

Narkolepsie-Status

Typ

HLA-Typisierung durchgeführt?

HLA-DQB1*06:02 Ergebnis, falls bekannt

Chromosomenanalyse / Karyotyp durchgeführt?

Karyotyp-Ergebnis, falls bekannt

Chromosomentranslokation bekannt?

Fraser-Genetik und Schlafsymptome

Beziehung zum Fraser-Syndrom

Welches Gen ist betroffen, falls bekannt?

Exzessive Tagesschläfrigkeit

Plötzlicher Muskeltonusverlust / Kataplexie

Schlaflähmung

Halluzinationen beim Ein- oder Aufwachen

Auffälligkeiten in Schwangerschaft oder beim Kind

Begleiterkrankungen und Symptome

Neurologisch / Schlaf

Immunsystem / Entzündung

Fraser-relevante Auffälligkeiten

Fortpflanzung / Sonstiges

Medikamente bei Narkolepsie oder Tagesschläfrigkeit

Pitolisant (Wakix)

Modafinil

Methylphenidat (Ritalin)

Elvanse

Solriamfetol (Sunosi)

Xyrem / Xywav

Venlafaxin

Atomoxetin

Anderes Medikament

Akne inversa / Hidradenitis suppurativa (HS)

Akne inversa (auch Hidradenitis suppurativa, HS) ist eine chronische Entzündungserkrankung der Haut, die vor allem Stellen mit Schweißdrüsen betrifft — Achseln, Leiste, Gesäß. Die Erkrankung ist häufig unterdiagnostiziert. Ein belegter Zusammenhang mit Fraser-Syndrom oder den hier untersuchten Translokationen besteht nach aktuellem Stand nicht. Die Felder sind freiwillig — wenn HS nicht zutrifft, einfach „Nein" wählen und weiter.

Hinweis: „Hautprobleme" im Schritt Begleiterkrankungen meint andere Hauterkrankungen. HS bitte nur hier angeben.

Ist Akne inversa / HS bei Ihnen bekannt?

Schweregrad (Hurley-Stadium)

Lokalisationen (Mehrfachauswahl möglich)

Behandlung (Mehrfachauswahl möglich)

Andere Familienmitglieder mit HS?

Begleiterkrankungen, die mit HS gemeinsam auftreten (Mehrfachauswahl möglich)

Familienanamnese und Kontakt

Weitere Narkolepsie-Fälle in der Familie?

Autoimmunerkrankungen in der Familie?

Krebs, besonders Magen/Darm in der Familie?

Fehlgeburten in der Familie?

Nierenprobleme in der Familie?

Augenprobleme in der Familie?

Schlafstörungen in der Familie?

Kontakt für Rückfragen?

Ohne E-Mail werden keine direkten Kontaktdaten gespeichert.
Abschluss

Mit dem Absenden willigen Sie ein, dass Ihre freiwilligen Angaben zu Gesundheit, Schlafsymptomen und Genetik zur Auswertung dieser Fragestellung gespeichert und ausgewertet werden. Die Ergebnisse dürfen mit medizinischen Fachpersonen besprochen und in anonymisierter oder zusammengefasster Form veröffentlicht werden, sofern keine Rückschlüsse auf einzelne Personen oder Familien möglich sind. Alle Angaben im Formular sind freiwillig.

Details stehen in der Datenschutzerklärung. Ein Widerruf ist über die dort genannte Kontaktadresse möglich.